Defensa de tesis Constanza Ucci

Imagen destacado: 

Constanza Ucci

"TEL Haciendo visible lo invisible.
Una etnografía sobre el activismo familiar en torno a una categoría diagnóstica"

Dirección: Diego Zenobi

Jurado: Agostina Gagliolo, Paula Shabel

Jueves 26 de diciembre - 14:00 hs

PRESENCIAL - AULA 228 (Puan 480, 2° piso)

RESUMEN:

En las últimas décadas se ha producido un aumento de la cantidad de diagnósticos de patologías mentales de conductas que con anterioridad se concebían como parte del desarrollo normal de las niñas y niños (Conrad y Schneider, 1992; Conrad, 2007; Vasen, 2007; Bianchi, 2015). Algunos ejemplos de las patologías diagnosticadas con mayor frecuencia son: Trastorno General del Desarrollo (TGD), Trastorno de Déficit de Atención (TDA), Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH), Trastorno del Espectro Autista (TEA), Trastorno Específico del Lenguaje (TEL), Trastorno de la Personalidad y Retraso Mental. Una vez que son
diagnosticados, estos niños comienzan a pasar gran parte de su tiempo en espacios terapéuticos con el objetivo de “rehabilitarse”, lo que los diferencia y distancia de aquellos que no tienen un diagnóstico médico.
Paralelamente, la discapacidad mental, y en particular la infantil, revela una tendencia creciente. Tomando las estadísticas del último anuario publicado por el Servicio Nacional de Rehabilitación (2021), se puede observar que durante el año 2021, fueron emitidos 173.784 Certificados Únicos de Discapacidad (CUD) de los cuales el 31,9%, es decir 38.143 corresponden a menores de 15 años. Del total de personas certificadas en 2021, las discapacidades que se presentaron con mayor frecuencia fueron la mental (45.272) y la intelectual (20.872), que juntas suman un total de 66.144 certificados. Si se compara este tipo de discapacidad con la franja etaria de menores de 15 años, la discapacidad mental infantil se presenta en los datos estadísticos de los últimos años como la variante con mayor proporción de certificación estatal oficial en la Argentina.
En el campo del activismo, y en línea con lo anterior, han surgido en los últimos años una pluralidad de grupos que han recibido poca atención por parte de la comunidad científica.
Se trata de grupos de madres y padres que, devenidos en
reclamadores (Frigerio; 1997), comienzan a definir la condición diagnóstica de sus hijos/as en tanto problema social, que necesita ser visibilizado, presentándose a sí mismos como voces autorizadas para ser quienes esgrimen la definición legítima de este problema y los tipos de respuestas que le corresponden. Ejemplos de esto son asociaciones tales como: Asociación brincar por un autismo feliz, TGD padres tea, padres de niños con dislexia, mamás unidas por el TDAH, Asociación Asperger Argentina, etc.. Cada una de estas experiencias colectivas tiene su manera de tramitar los modos en que tanto la Ciencia como el Estado nominan a sus hijos.
Estos tres elementos, a saber: la proliferación de diagnósticos mentales en la infancia, el aumento de la discapacidad infantil y por último la emergencia de grupos de madres y padres asociados en función de los diagnósticos médicos de sus hijos, podrían pensarse como elementos separados e independientes el uno del otro, cada uno como un núcleo cerrado en sí mismo. Sin embargo, en la presente tesis parto de la hipótesis de que se trata de lógicas que se presentan superpuestas en procesos que sólo se vuelven comprensibles cuando se los mira como un conjunto relacional, atendiendo tanto a sus temporalidades como a su espacialidad.
Este entramado complejo puede ser abordado desde el caso específico del
Trastorno Específico del Lenguaje (TEL). El TEL es una categoría diagnóstica que se populariza a partir de su inclusión en la cuarta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, más conocido como DSM, por sus siglas en inglés. Se utiliza para diagnosticar a niñas y niños que no logran desarrollar el lenguaje en la edad socialmente esperada para hacerlo. Luego de que un niño es diagnosticado con TEL, es derivado a una serie de terapias con distintos profesionales de la salud. Debido a la cantidad de sesiones que deben tomar y a su extensión en el tiempo, resulta casi imposible, para las familias afrontar los tratamientos por sus propios medios. Por otro lado, las obras sociales y prepagas no cubren la totalidad de terapias a las que los niños son derivados. Debido a esto, las familias se ven en la necesidad de tramitar el Certificado Único de Discapacidad (CUD) que les garantiza la cobertura de las terapias.
En 2015 se forma la Asociación3 TEL Argentina (ATELAR), formada por un
conjunto de madres y padres cuyos hijos/as han sido diagnosticados con TEL. Entre sus objetivos principales, manifiestan tener intenciones de difundir y visibilizar el diagnóstico, promover un abordaje más apropiado del trastorno que aquellos que realizan determinados profesionales del área de la salud, y crear un entorno de apoyo para aquellos padres que vivencian situaciones similares. A su vez, realizan distintas demandas relacionadas con el derecho a la educación de sus hijos y al acceso a las terapias afines a sus problemáticas. Los familiares desarrollan su propia comprensión de la categoría diagnóstica, delimitan criterios a la hora de elegir a los profesionales que atenderán a sus hijos y utilizan estratégicamente los circuitos burocráticos a fin de obtener el certificado de discapacidad.
Con base en lo anterior, la presente tesis se propone indagar en el proceso de construcción del TEL como una causa en común a través de la cual un grupo de madres, padres y profesionales definen y construyen un sujeto social y político en torno a una categoría diagnóstica. Puntualmente me interesa reparar en los modos en que este asociativismo articula por un lado, el modo de nombrar de la ciencia, por otro, el modo de nombrar del Estado, y por otro su propia manera de nombrarse y de nombrar a sus hijos e hijas